به گزارش پایگاه خبری تحلیلی قم فردا، مریم دختر کلاس دومی است که روی تخت بیمارستان خوابیده و هر چند هفته یک بار، درس هایش را روی تخت بیمارستان می‌خواند. او از نوزادی جنگیدن برای زنده ماندن را یاد گرفته است و  هر چند هفته یک بار به جای مسیر مدرسه، مسیر بیمارستان را با مادرش طی می‌کند تا داروی حیاتی برای ادامه زندگی به او تزریق شود. حالا با پولی شدن دارو، مادر مریم که چند فرزند مبتلا به تالاسمی دارد،  درد بی پولی را نیز بر دلش گذاشته شده است.

بیماران تالاسمی به دلیل تزریق خون بیش از حد دچار افزایش آهن خون می شوند و برای آنکه اندام‌های حیاتی شان دچار آسیب نشود، باید داروی آهن زدا مصرف کنند.

چند شرکت داروسازی در کشور داروی آهن زدای دفراسیروکس را تولید می‌کنند و بیمارن تالاسمی به دلیل اینکه بر اساس قانون بیمار خاص محسوب می‌شوند، پیش داروی رایگان دریافت می‌کردند اما چند روزی است که برخی بیماران برای تهیه داروی خود باید هزینه پرداخت کنند.

ماجرا از آنجایی شروع شد که یکی از شرکت های داروسازی قیمت داروی خود را کاهش داده و بیمه ها هم که در شرایط مالی بدی به سر می‌برند، از خدا خواسته قیمت این داروی ارزان را تحت پوشش بیمه قرار داده‌اند؛  حالا بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری خونی، باید به فکر تامین هزینه داروی خود باشند، در حالی که اغلب این بیماران شاغل نیستند و توانایی کار کردن ندارند.

هزینه چند صد هزار تومانی دارو روی دست بیماران تالاسمی

یونس عرب، رئیس انجمن بیماران تالاسمی درباره علت پرداخت هزینه برای خرید دارو آهن زدای بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان اظهار کرد: از ۴ روز پیش با نامه‌ای که از شورای عالی بیمه به سازمان‌های بیمه گر ارسال شد، پوشش بیمه‌ای داروی دفراسیروکس چند شرکت داخلی از جمله نانوجید کاهش پیدا کرد و مبنای قیمت ۴۲۰۰ تومان شد و اگر بیماران بخواهند داروی گرانتر را بخرند باید به ازای هر قرص ۲۷۰۰ تومان از جیب خود پرداخت کنند.

او ادامه داد: تا پیش از این  مبنای پوشش بیمه‌ای داروی بیماران تالاسمی حدود ۷ هزار تومان بود اما یکی از شرکت‌های داروسازی قیمت خود را  کاهش می دهد و درخواست می‌کند که پوشش بیمه‌ای برای داروی ساخت این شرکت داروسازی باشد که با موافقت شورای عالی رو به رو می‌شود و از این پس، بیمار برای دارو‌های گرانتر باید از جیب خود هزینه کند.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی بیان کرد:  ۵ هزار بیماری که به دستور پزشک خود داروی نانوجید مصرف می‌کردند، دچار سردرگمی شده اند. اگر هر بیمار به طور متوسط ۱۰۰ قرص مصرف کند، رقم ریالی آن در ماه برای بیماران بسیار بالا خواهد بود.

عرب تاکید کرد: بیماران تالاسمی باید به دلیل تزریق خون داروی آهن زدای دفراسیروکس را مصرف کنند و این دارو به دلیل ورود آهن زیاد به بدن برای سلامت آنها حیاتی محسوب می‌شود. در صورت قطع مصرف آهن در قلب، کبد و کلیه فرد تاثیر می‌گذارد و دچار مرگ زودرس می‌شود.

علت پولی شدن داروی بیماران تالاسمی چیست؟

راضیه حنطوش زاده، رئیس اداره تالاسمی وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان درباره پولی شدن داروی بیماران تالاسمی اظهار کرد: شورای راهبردی خرید دارو تعیین کرده است که اگر از یک دارو، نام های تجاری و قیمت های متفاوت وجود داشته باشد، حداقل قیمت دارو در بازار را پوشش بیمه ای محسوب می‌کنند.

او ادامه داد: اکنون داروی بیماران تالاسمی تولید داخل با قیمت ۴۲۰۰ هزار  تومان تحت پوشش بیمه قرار دارد و نانوجید که با قیمت حدود ۷ هزار تومان به فروش می‌رسد، داروی رایگان بیماران محسوب نمی‌شود و ۴ هزار تومان هزینه دارو رایگان است و ما بقی را بیماران باید از جیب خود پرداخت کنند.

رئیس اداره تالاسمی وزارت بهداشت یادآوری کرد: در حال رایزنی هستیم تا این دارو نیز تحت پوشش بیمه قرار گیرد البته پوشش بیمه ای دارو منوط به موافقت بیمه ها و سازمان غذا و داروست و شرکت تولید کننده نانوجید نیز برای پوشش بیمه ای باید قیمت دارو را تا حدی کاهش دهد.

 

ارزان شدنی که برای بیماران تالاسمی دردسر شد

حسن ابوالقاسمی، رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان با بیان اینکه داروی نانوجید از دارو‌های ضروری برای بیماران تالاسمیاست، اظهار کرد: درست است که کاهش قیمت دارو در ظاهر بد به نظر نمی‌رسد اما این کاهش قیمت منجر به ایجاد اختلال در سیستم بیمه و در نهایت افزایش پرداختی از جیب بیماران شده است.

رئیس انجمن خون و سرطان ایران تأکید کرد: قطع این داروی حیاتی بیماران تالاسمی، حتی برای کوتاه مدت می‌تواند مشکل‌ساز شود، در چند سال اخیر کارگاه‌ها و دوره‌های آموزشی زیادی برگزار شد که تمرکز آن‌ها بر ترویج‌ داروهای خوراکی و کاهش مصرف داروهای تزریقی در بین این بیماران بود.

او تصریح کرد: بنابر گزارش معاونت درمان وزارت بهداشت انجام این کارگاه‌ها بسیار مؤثر بوده و جایگزینی داروهای تزریقی با داروهای خوراکی، بین بیماران رواج پیدا کرده است.

رئیس انجمن خون و سرطان ایران در پایان یادآوری کرد: همواره دو موضوع اصلی برای توزیع دارو را مدنظر قرار داده ایم؛ حفظ کیفیت دارو و کاهش پرداختی از جیب مردم مهم‌ترین معیار ما برای همراهی با این بیماران است، اقدامات لازم برای کاهش مبلغ پرداختی صورت گرفته است و مراودات مناسبی با سازمان غذا و دارو داشتیم؛ به زودی شرایط به حالت عادی باز می‌گردد.

انتهای پیام/